广州市星语特教连锁机构是广州市成立早、规模大、训练系统完善的机构。星语特教成立于2003年,是一家专门针对孤独症儿童及相关发育障碍儿童进行康复训练的非营利性民办非企业单位,目前分别在广州市白云区、荔湾区、番禺区、天河区、花区、从化区以及佛山、东莞共建有直营训练中心十一处、技术支持覆盖深圳、南京、长沙等城市,场地面积超过一万平方米,教师百余人。
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生于2003年非典时期的鄢成命途多舛,先是自己被诊断出患有,后来弟弟出生后又被检查出,压力之下的母亲因此精神崩溃选择。父亲鄢小文克服了种种难以想象的困难,独自带大了两个孩子。但没想到,出生于疫情之时的鄢成却在又一次疫情暴发之时死去。
这不禁使我们想起2016年的另一桩事件——少年雷文峰的。2016年8月,15岁的少年雷文峰在深圳走失,辗转45天后,终死在广东韶关练溪托养中心。这起沉痛事件也曾引起广泛的舆论声讨和反思,由此掀开了托养中心以及诸多制度性问题的冰山一角。但是我们也看到,问题没有得到根本性解决。
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随后,欧美、以色列等国的神经学家,开始从生物学角度研究患者能力退化后问题,并试图在能力退化的患者身上,寻找到不同于普通的生物学差异。
但至今,还无关键性进展。
越来越多的科学家,包括Sally Ozonoff也认为,把泾渭分明地,分为退化型和非退化型是十分错误的。不少人开始支持,虽然是精神发育障碍,但也许存在,不同的发作时间,而非能力会出现退化。
Sally Ozonoff目前认为,回归可能是儿童的常态,就如普通儿童,在正常发育过程中,出现的能力退化。
目前国际上受主流医学推荐和使用的训练干预方法,为孤独症的规范化提供了方向,这些主流方法主要有
(1)应用行为分析疗法(ABA) 主张以行为主义原理和运用行为塑造原理,以正性强化为主促进孤独症儿童各项能力发展。训练强调高强度、个体化、系统化。
(2)孤独症以及相关障碍儿童教育课程(TEACCH)训练 该课程根据孤独症儿童能力和行为的特点设计个体化的训练内容,对患儿语言、交流以及感知觉运动等各方面所存在的缺陷有针对性地进行教育,核心是增进孤独症儿童对环境、教育和训练内容的理解和服从。
(3)人际关系训练法 包括Greenspan建立的地板时光疗法和Gutstein建立的人际关系发展干预(RDI)疗法。
上述方法在国内一些孤独症康复机构已开展,获取了较好的治果,但还需要进一步研究论证。
临床上描述孤独症是在20世纪40年代。1943年,美国医生Kanner报道了11例患者,并命名为“早期婴儿孤独症”(early infantile autism)。他当时描述这个类群的患者特征如下:严重缺乏与他人的情感接触;怪异的、重复性的仪式;缄默或语言显著异常;高水平的视觉——空间技巧或机械记忆能力与在其他方面学习困难形成对比;聪明、机敏且具有吸引力的外貌表现。,Kanner报道的这类患者被认为是儿童的一个亚型而未受重视。在20世纪40~60年代,又有数人描述了与Kanner报道相似的病例,并冠以各种各样的名称。当时的国际及美国分类与诊断标准将这类患者归入“儿童分裂样反应”类别中。对于孤独症的病因学,当时普遍认为是父母养育方式不当造成了孤独症的发生。Kanner将孤独症患儿的父母描述成一群高学历的、事业心很强但又冷漠无情的人,这一观点在当时似乎很少有异议。
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